Расстройство аутистического спектра (РАС) – это заболевание нервной системы, которое, по оценкам, влияет примерно на 1,5% населения. Поскольку за последние несколько десятилетий количество диагнозов РАС увеличилось, многие люди задаются вопросом, не диагностируется ли аутизм чрезмерно или неправильно.
Статистических исследований о том, насколько распространен ошибочный диагноз аутизма, недостаточно. Однако диагностика РАС может быть сложной задачей по ряду причин, из-за чего врачи могут ставить людям неверный диагноз.
Возможны несколько сценариев:
- Аутистам могут поставить неверный диагноз другого заболевания, которого у них на самом деле нет;
- Людям, не страдающим аутизмом, может быть поставлен диагноз РАС;
- Аутистам, имеющим другое заболевание, может не быть поставлен диагноз РАС, поскольку их симптомы связаны с этим другим заболеванием;
- Аутистам может быть поставлен поздний диагноз (отсроченный диагноз);
- Аутистам может вообще не быть поставлен диагноз (пропущенный диагноз);
- Ошибочный диагноз может быть вредным, поскольку означает, что человек не сможет получить необходимую ему помощь и поддержку.
Однако многочисленные исследования показывают, что это распространенная проблема.
Более 75% участников получили диагноз РАС примерно через 8 лет после первой оценки психического здоровья.
Другие обследовали 4498 детей и обнаружили, что у 1135 (25%) были симптомы аутизма, но не было диагноза РАС.
Одной из причин не верного диагноза аутизма является отсутствие лабораторных тестов или сканирования мозга, которые можно было бы использовать для окончательной диагностики этого заболевания.
Скорее, аутизм диагностируется на основании наблюдения определенных симптомов. Другими словами, медицинский работник наблюдает за поведением человека и ставит ему диагноз на основании наличия у него симптомов аутизма.
Проблема этого метода заключается в том, что:
- Аутизм проявляется по-разному у разных людей;
- Некоторые люди сознательно маскируются, пытаясь скрыть свои симптомы, чтобы вписаться;
- Симптомы аутизма могут совпадать с симптомами других заболеваний;
- Симптомы аутизма могут быть ошибочно истолкованы как симптомы другого заболевания или наоборот. Например, аутичные люди могут проявлять повторяющееся или ритуальное поведение, которое может выглядеть как навязчивое состояние, связанное с ОКР.
Кроме того, у аутичных людей могут быть другие нарушения нервного развития или психические заболевания. По оценкам исследования, от 70% до 80% аутистов также получают диагноз другого психического заболевания.
Женщины и аутизм
Пол может играть роль в ошибочном диагнозе аутизма. А в обзоре 2019 года обнаружили, что симптомы РАС у женщин чаще диагностируются неправильно. Женщины чаще получали отсроченный диагноз, чем мужчины. Другими словами, большинству женщин пришлось дольше ждать диагноза после обращения за медицинской помощью.
Несколько факторов может способствовать решению этой проблемы.
Большинство исследований аутизма сосредоточено на мужских выборках, а это означает, что диагностические инструменты были разработаны для поиска симптомов, которые чаще встречаются у мужчин. Симптомы РАС могут различаться в зависимости от пола. По сравнению с аутичными мужчинами и мальчиками, аутичные женщины и девочки, как правило, имеют больше социальная мотивации и быть меньше гиперактивными и импульсивными.
Во-вторых, исследователи предполагает, что женщины и девочки с большей вероятностью «маскируют» свои симптомы.
Наконец, гендерная предвзятость может сыграть роль в ошибочном диагнозе аутизма. Если родители, учителя и врачи предполагают, что женщины и девочки вряд ли страдают аутизмом, они вряд ли предложат пройти обследование женщин и девочек на РАС.
Альтернативные диагнозы
РАС может быть ошибочно принят за другое заболевание или наоборот.
Взрослым аутистам ранее ставили диагноз:
- синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ);
- расстройства настроения;
- расстройства личности;
- умственную отсталость;
- психотические расстройства.
Нельзя сказать, что приведенные выше диагнозы были неверными. Возможно наличие как РАС, так и другого заболевания. Однако симптомы РАС могут перекрываться с симптомами других состояний, что приводит к ошибочному диагнозу.
Например:
- СДВГ и РАС имеют несколько перекрывающихся симптомов, включая трудности с импульсивностью, исполнительными функциями и гиперактивностью;
- Социальное тревожное расстройство может выглядеть как РАС и наоборот, поскольку аутизм может влиять на социальное взаимодействие;
- ОКР и РАС могут включать повторяющееся поведение и ритуалы;
- Трудности сенсорной обработки, которые преобладают у аутичных людей, могут быть неправильно диагностирован как связанный с шизофренией, галлюцинациями или расстройства пищевого поведения (когда сенсорные трудности связаны с едой);
- Симптомы умственной отсталости и РАС могут частично совпадать, особенно потому, что они оба включают социальные различия, трудности с исполнительными функциями и повторяющееся поведение.
Общие симптомы аутизма
Аутизм у разных людей выглядит по-разному. Два аутиста могут иметь совершенно разные черты и симптомы. Некоторым аутистам может потребоваться больше приспособлений и поддержки, чем другим.
К общим симптомам аутизма относятся:
- трудности с регулированием эмоций;
- трудности с интерпретацией или использованием невербального общения (например, языка тела, выражения лица и тона голоса);
- интенсивные особые интересы;
- стили разговора, которые отличаются от стилей большинства нейротипичных людей;
- предпочитают строгий распорядок дня и расстраиваются, когда распорядок дня меняется
- повторяющееся или ритуальное поведение;
- трудности с обработкой сенсорной информации (например, легко потерять сознание в шумных местах);
- У аутичных людей может отсутствовать один или несколько из вышеперечисленных симптомов.
Последствия неправильного диагноза
Когда кому-то ставят неверный диагноз, он может не получить необходимое лечение и поддержку.
Это может повлиять на их:
- исполнительные функции (то есть их способность начинать и выполнять повседневные задачи);
- оценку себя;
- отношения;
- образование/карьера.
В тех случаях, когда людям прописывают лекарства от заболеваний, которых у них на самом деле нет, существует риск того, что они испытают побочные эффекты, не получив пользы от лекарства.
Последствия поздней диагностики аутизма
А исследование 2022 года обнаружили, что дети, страдающие аутизмом с поздним диагнозом, часто испытывают трудности с психическим здоровьем и отношениями до постановки диагноза. Эти проблемы могут усугубиться в подростковом возрасте.
Еще одни исследователи рассмотрели последствия поздней диагностики аутизма у мужчин. Было обнаружено, что отсутствие диагноза существенно повлияло на их понимание себя. В результате у многих участников также возникли трудности в отношениях и карьере. Некоторые участники разработали потенциально вредные механизмы преодоления трудностей.
Что делать, если вы считаете, что вашему ребенку поставили неверный диагноз
Обычно ваш врач является первым пунктом назначения для скрининга на РАС. Если вы не согласны с заключением вашего врача, вы можете запросить второе мнение у другого врача или попросить направить вас к специалисту.
При обсуждении потенциального диагноза может быть полезно:
- Объясните, почему вы думаете, что вам/вашему ребенку поставили неправильный диагноз;
- Укажите, какие симптомы могли привести к ошибочному диагнозу;
- Перечислите симптомы, которые могли бы объяснить, какое заболевание может быть у вас/вашего ребенка;
- Если вы считаете, что ваш врач или медицинский работник предвзят или игнорирует ваши опасения, возможно, будет разумно обратиться за вторым мнением.
Выводы:
Хотя нет единого мнения о том, насколько распространен ошибочный диагноз аутизма, это может произойти. Можно поставить ошибочный диагноз РАС, когда у вас его нет, а можно иметь РАС, но не заметить симптомы.
Некоторые аутичные люди справляются, не имея официального диагноза от медицинского работника. Тем не менее, диагноз может помочь вам найти поддержку, необходимую для процветания.
Если вы считаете, что вам или вашему ребенку поставили неправильный диагноз, подумайте о том, чтобы обратиться к врачу.
Беспокоитесь о своем психическом здоровье? Предлагаем пройти диагностику у наших высококвалифицированных психиатров в Москве. Мы работаем строго в соответствии с принципами доказательной медицины, соблюдаем профессиональную этику и поддерживаем высокое качество обслуживания пациентов. При обращении к нам гарантируем полную конфиденциальность без постановки на учет.
Помочь Вам готовы более 40 опытных специалистов центра «Эмпатия». Получить эффективную помощь наших психиатров, психотерапевтов, психологов и эндокринолога можно на очном приёме в Москве и Реутове, а также в формате онлайн-консультации в любой точке мира. Отметим, что выписка рецептов по итогам онлайн-приёма возможна!
Аутизм или не аутизм?
КОНСУЛЬТАЦИЯ ПСИХОЛОГА
231-22-80; 231-22-87; 993-22-48.
В книге под редакцией доктора психологических наук Н.Л. Белопольской аутизм определён как полный или частичный отказ от общения с окружающими.
Как не спутать аутизм с другими видами нарушения психического развития? Давайте пройдёмся по понятиям.
Задержка психического развития – это отставание от уровня развития, который принято считать нормативным. При задержке психического развития можно наблюдать отставание интеллекта, сопровождающееся нарушением эмоционально-волевой сферы и психомоторики. Норматив – это некий стандарт, разработанный на основе диагностики детей, отобранных по схожести признаков (языком обывателя – «средняя температура по больнице»).
Задержка развития считается временным явлением, которое компенсируется к концу начальной школы (примерно к 4-му классу, но может сохраняться вплоть до подросткового возраста – 12, 13 лет).
Задержка психического развития — это обобщённое определение комплекса нарушений высших психических функций: восприятия, мышления, внимания, памяти, речи. ЗПР может развиваться на фоне гиперактивности (неспособность ребёнка к концентрации, гипервозбудимость замедляет процесс его обучения и развития), так и выражаться в замедленности реакций ребёнка, апатичности, вялости мимики и реакций на внешние раздражители.
Диагноз «умственная отсталость» могут поставить ребёнку на ПМПК по окончании начальной школы, если уровень развития его психических функций не достиг нормативных показателей.
До окончания начальной школы ни специалисты ПМПК, ни администрация и педагоги школы не имеют права настаивать на диагнозе «умственная отсталость» или «аутизм» (если, конечно,изначально мы не имеем дело с тяжёлым случаем, как, например, психическое расстройство, полная социальная беспомощность, непонимание происходящего). Ранняя постановка диагноза имеет место быть, если родители планируют оформить инвалидность для получения социальных льгот, пенсионного обеспечения.
Более того, такие дети имеют все права обучаться в обычной школе по индивидуальному учебному плану (для этого не требуется какой-то специальной справки, смены диагноза или перевода на домашнее обучение). В данном случае ребёнок обучается в классе с другими ребятами, но по индивидуальному образовательному маршруту, какой-то процент школьных дисциплин преподаётся ребёнку в индивидуальном формате. Это установлено ФГОС и федеральным законом «Об образовании в РФ».
Аутичные черты в виде частичного отказа от общения, ритуальности, фобичности могут проявляться и у ребёнка с задержкой психического развития, гиперактивностью и умственной отсталостью, но при этом нельзя назвать их аутистами.
Например, СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) можно спутать с синдром Аспергера (лёгкая форма аутизма).
Вот их общие черты:
- сложность установления продолжительного контакта с детьми и взрослыми;
- неумение понимать чувства других людей;
- длительное повторение некоторых действий;
- психологические проблемы, возникающие при любом изменении графика или режима;
- частое повторение одних и тех же слов или целых фраз (эхолалия);
- дословное понимание любых идиоматических выражений;
- неуклюжесть движений;
- беспокойный сон, повышенная тревожность;
- страх новизны;
- моторная недостаточность;
- задержка развития коммуникативной речи;
- интеллект близкий к среднему, средний или выше среднего;
- данный синдром встречается только у мальчиков (у девочек отмечается дефицит внимания, но без гиперактивности).
Гиперактивность относят к минимальным мозговым дисфункциям (ММД).
ММД характеризуются нарушениями поведения от лёгкой до выраженной степени, сочетающимися с минимальными отклонениями в ЦНС, которые могут характеризоваться различными нарушениями восприятия, речи, внимания, памяти, двигательных функций.
Учёные выявили, что сочетание сахара с углеводами приводит к усилению активности ребёнка с СДВГ.
Гиперактивного ребёнка можно отличить от ребёнка с синдромом Аспергера по избыточной активности – даже если такой ребёнок сидит спокойно на стуле (насколько это может быть спокойным), его всё равно как будто изнутри дёргает током, он до предела напряжён и то и дело, его энергия не выдерживает и как гейзер вырывается наружу, сопровождаемая мышечными тиками, криком и даже смехом. Любое, даже интересное занятие, надоедает им через 10 минут (в отличие от аутиста, который может часами заниматься однотипной деятельностью).
Гиперактивные дети очень впечатлительны, с богатым воображением (считается, что дети с синдромом Аспергера не умеют фантазировать и испытывают проблемы с абстрактным мышлением (с возрастом это компенсируется). В голове у «гиперов» всё время возникают разные образы, которые им не терпится изобразить звуком или на бумаге, что-то построить и т.д. Я знакома с ребёнком, который, например, идеально копирует разговор китов и дельфинов.
У таких детей очень развиты актёрские способности, развитая мимика, артикуляционный аппарат. У аутиста мимика слабо выражена.
Гиперактивные дети могут обожать чтение или математику. Как правило, раньше сверстников начинают читать или писать, причём писать могут без ошибок слова любой сложности, но, вследствие проблем с мелкой моторикой, почерк получается небрежным и нуждается в коррекции. Кстати многие гении имеют плохой почерк и равнодушны к порядку, как и гиперактивные ребята. Хаос для них – это родная стихия. Гиперактивный ребёнок управляем словом «хочу». Если он что-то хочет – это становится центром его Вселенной и всё другое отходит на задний план. Вот почему у них часто большие проблемы с учёбой.
Дети с синдромом Аспергера талантливы по-своему. Они обладают удивительной наблюдательностью и могут подмечать детали, невидимые взору обычного человека, у них феноменальная память. Из таких детей получаются отличные программисты, художники, картографы, конструкторы. Будучи талантливыми в каких-то узких областях, в других они могут проявлять безграмотность (кто-то и в зрелом возрасте не умеет хорошо писать, испытывает трудности с чтением, могут обучаться лишь с помощью видео, картинок, знаков).
Часто такие дети воспринимаются окружающими как чудаки из-за своего странного поведения. У них много блестящих идей, но им сложно реализовать их без сторонней поддержки, они беспомощны в житейском плане и до конца жизни остаются интровертами, имея лишь узкий круг контактов и интересов.
Существуют различные теории в определении причин возникновения СДВГ:
- Сторонники нейробиологических теорий считают, что у таких детей существует проблема в выработке гормона серотонина, влияющего на нарушение поведения, нарушение обмена веществ;
- Сторонники нейропсихологических теорий полагают, что всё дело в нарушении механизма торможения в головном мозге;
- Нейроанатомическая теория придерживается гипотезы о дисфункции лобной доли, чему нет достаточного подтверждения, так же, как и…
- теории токсических веществ (влияние пищевых добавок, салицилатов, сахаров, свинца). Данные теории нуждаются в дополнительных исследованиях.
На формирование гиперактивности или задержки психического развития могут повлиять такие факторы, как недоношенность, гипоксия во время беременности или родов (обвитие пуповиной), наследственность, экологическое неблагополучие, факторы окружающей среды, в том числе и воспитание.
Представленные психологические нарушения коморбидны, т.е., к ним могут присоединяться симптомы других расстройств (ребёнок с СДВГ и ЗПР может иметь аутичные признаки, различные виды неврозов). Поэтому до окончания начальной школы нельзя настаивать на какой-то однозначности при постановке диагноза, можно лишь предполагать. Никто не знает, как проявит себя ребёнок через несколько лет. Бывает, что дети с серьёзными нарушениями, при грамотном подходе, показывают большой скачок в развитии!
Подробнее о лечении детей с СДВГ в моей статье https://www.b17.ru/article/72836/
Чем отличен аутизм от вышепредставленных психологических дисфункций? Приведу некоторые черты:
- одержимая ритуальность и зацикленность на каком-то действии. Ребёнок всегда ходит в школу одной и той же дорогой, может часами совершать одно и то же действие, например, переставлять с места на место предметы, переливать воду из одной ёмкости в другую (в отличие от «гипера», которому всё быстро надоедает из-за нарушенной функции внимания и концентрации);
- бедность мимики: чаще пустой, ничего не выражающий взгляд;
- панический страх всего нового (перестановка мебели в комнате ребёнка с аутизмом может вызвать у него настоящий ужас и яркий протест);
- отсутствие проявления эмоциональной реакции к членам семьи и даже протест при попытке родителя обнять его. Гиперактивный ребёнок тоже может плохо идти на контакт с другими людьми, но больше из неумения завязать общение, однако он любит играть с родителями, с братьями и сёстрами, проявляет к ним внимание и ласку;
- стремление к схематизму (понимание предмета происходит в основном через схемы, рисунки);
- невысокий интеллектуальный уровень или интеллектуальная недостаточность. В 15-20% случаев интеллект у аутистов сохранен, но всё же страдает вследствие особенностей поведения;
- аутизм может встречаться чаще у мальчиков, но бывает и у девочек.
По мнению H. Asperger основная причина психических и поведенческих нарушений – первичная слабость инстинктов, недоразвитие внутренней речи, «центральное нарушение переработки слуховых впечатлений», что приводит к блокаде потребности в контактах. Причину расстройства системы организации и планирования поведения у аутистов Д.Н. Исаев и В.Е. Каган видят в нарушении лобно-лимбических функциональных связей головного мозга.
В определении причин формирования аутизма также есть ряд научных теорий:
- Эмоциональная депривация в раннем детском возрасте (психогенное происхождение аутизма);
- Поражения головного мозга (органическое происхождение аутизма);
- Генетическая предрасположенность.
Влияние определённых видов пищевых продуктов, добавок, свинца также остаётся под вопросом и нуждается в дополнительных исследованиях.
Как помочь детям, имеющим эмоционально-волевые нарушения?
- Медикаментозная терапия (назначается психиатром);
- Поведенческая терапия (научение детей социальным навыкам и навыкам самообслуживания);
- Арт-терапия;
Благотворное воздействие оказывают прогулки на свежем воздухе, массаж, ЛФК, плавание, релаксационные техники, продолжительное пребывание в состоянии радости и счастья. К сожалению, некоторые виды терапии могут быть недоступны ребёнку в виду его особенностей (фобий). Но всегда можно подобрать вид терапии, комфортный для него.
Родителям необходимо несмотря ни на что сохранять оптимизм и хорошее настроение, т.к. плохое настроение окружающих очень вредит психологическому развитию ребёнка.
Родители, помните – в каждой трудности кроется возможность! Возможность вопреки всему доказать себе и окружающим, что вы способны сделать своего ребёнка полноценным членом общества.
Но не спешите делать выводы, лучше для начала обратитесь к специалисту!
Источник: http://www.b17.ru/article/75156/
По данным, озвученным ВОЗ, примерно 1 ребенок из 160 страдает расстройствами аутического спектра. При том обычно аутизм у многих ассоциируется с проблемами поведения и общения. Поэтому нередко при появлении некоей нелюдимости и сложностей в выстраивании отношении с другими у ребенка родители начинают бить панику. Однако иногда врачи при обследовании сталкиваются с «ложным аутизмом» у ребенка, которого проверяют на наличие психической патологии. Как же отличить истинный аутизм от ложного?
«Аутизм — расстройства аутического спектра — это заболевание нервной системы, которое проявляется обычно у детей до трёх лет, характеризуется в первую очередь задержкой развития и нежеланием идти на контакт с окружающими — нарушением социального взаимодействия и коммуникации», — говорит медицинский психолог, Нейропсихолог клинико-диагностического центра «Мединцентр» (филиал ГлавУпДК при МИД России) Олеся Сударева.
Однако, как подчеркивает специалист, не каждый ребенок с трудностями в общении и адаптации — аутист. Нередко это просто замкнутые дети с нормальным развитием, которые просто не хотят взаимодействовать или имеют затруднения в общении с другими детьми или взрослыми. Таким малышам требуется дополнительная помощь от взрослых в социализации.
Как определить болезнь?
Для выявления истинного аутизма требуется внимательно наблюдать за поведением ребенка — если к трем годам малыш не проявляет интереса к окружающему миру, ведет себя так, будто «находится на своей волне», не испытывает потребности в прикосновениях, объятьях, общении — следует насторожиться, предупреждает психолог. «Такие дети обычно не эмоциональны — их лица не меняют выражения, отсутствует жестикуляция, они не смотрят в глаза. При этом ребенок склонен к повторяющемуся поведению — он может совершать однотипные движения, ходить из стороны в сторону, раскачиваться и др. Нередко диагностируется нарушение моторики и координации движений, гиперчувствительность к внешним стимулам — свету, звукам, новым ситуациям. Играют обычно в одиночестве, замкнуты, не реагируют на приход или уход родителей. Из-за речевых нарушений возникают проблемы с коммуникацией», — рассказывает Олеся Сударева.
Стоит отметить, предупреждает психолог Сударева, что первые симптомы проявляются до года. К ним относят следующие признаки:
- отсутствие желания быть на руках у родителей,
- нефизиологическая поза во время кормления грудью,
- меньшая оживленность по сравнению со сверстниками.
«Такие дети могут долго смотреть в одну точку, не откликаться на свое имя, избегают контакта, не реагируют на дискомфорт — голод, холод или жара и другое. Резюмирую, все их действия направлены на избежание контакта с другими людьми — даже родителями, это продиктовано отсутствием необходимых навыков для поддержания коммуникации — как на речевом, так и на эмоциональном уровнях», — поясняет Олеся Сударева. При ложном аутизме такого не наблюдается.
Чтобы понять, что с ребенком, нужно провести обследование, отмечает специалист. Для диагностики проводится скрининговый тест на аутизм, обязательно посещение таких специалистов, как педиатр, психолог, невролог, психиатр. Они уже смогут понять, действительно ли ребенок болен или просто несколько нелюдим.
Как лечить аутизм?
При терапии аутизма важен индивидуальный подход к каждому ребенку, к тем симптомам, которые у него проявляются. Одним требуется интенсивная помощь, в некоторых случаях назначаются лекарства для снятия сопровождающих аутизм проблем — гиперактивности, нарушения сна, ЖКТ и других, говорит Олеся Сударева. «Наиболее действенным является систематическое и последовательное обучение ребенка социально-приемлемому поведению. Оно сопровождается поощрением желательного поведения. Такие действия могут улучшить социализацию ребенка», — подчеркивает специалист.
С возрастом симптомы аутизма могут ослабевать вплоть до полного исчезновения, но в большинстве случаев они сохраняются на протяжении всей жизни.
Существует и атипичная форма аутизма, предупреждает Олеся Сударева. Ее характеризуют нарушения коммуникативной и эмоциональной сфер ребенка, отставание в развитии, ограниченность интереса, при этом в основном заболевание не сопровождается отсталостью умственного развития. Заболевание проявляется после трех лет, имеет более смазанную симптоматику и от этого нередко не вызывает опасений родителей. Состояние ребенка списывают на его индивидуальные особенности и темперамент.
«Для лечения подобной формы аутизма также применяется комплексный медико-психологический подход. Спектр методик подбирается индивидуально каждому пациенту. Он направлен на повышение качества жизни, восстановление в социуме. Применяются и образовательные методики, и медикаментозная терапия, направленные на исправление когнитивных нарушений. При раннем обнаружении заболевания возможна положительная динамика, восстановление самостоятельности, моторики, коммуникативных навыков, нормализация психического состояния», — говорит психолог.
Клинический психолог Татьяна Морозова рассказывает, почему в России нередко ошибаются при диагностике детей с аутизмом, как можно им помочь при раннем вмешательстве, возможен ли единый образовательный маршрут для таких детей и в каких случаях ей бывает стыдно за коллег-врачей.
Что мешает ранней диагностике
– Расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у одного из 68 детей. Можно ли будет им помочь, если диагноз поставят поздно?
– Современные исследования показывают, что первые 2-3 года жизни невероятно важны для развития ребенка. Это время, когда мозг активно развивается, формируются нейронные связи. Именно в это время у ребенка вырабатываются паттерны реагирования в различных ситуациях. Ранняя постановка диагноза (в возрасте от полутора до двух лет) позволяет своевременно начать программу помощи.
Но неверно считать, что программа, начатая после трех лет, будет менее эффективной. Просто для достижения сходных результатов понадобится больше времени и усилий. Никогда не поздно начать программу помощи. Мы продолжаем учиться и осваивать новое и во взрослом возрасте.
– Аутизм более распространен у мальчиков, но все-таки у девочек он тоже встречается?
– Да, конечно. Считается, что аутизм встречается у мальчиков в четыре раза чаще, чем у девочек. Трудно сказать, у кого проявления тяжелее, все дети очень разные. Программы реабилитации для девочек и мальчиков отличаются, естественно, но это связано с тем, что мы по-разному растим и нейротипичных мальчика и девочку.
– Многие оптимистично говорят, что аутизм – это не болезнь, а другой взгляд на мир.
– Я полностью согласна с тем, что аутизм – это не болезнь, но это все-таки нарушение развития. Это действительно другой взгляд на мир, и есть люди с аутизмом, у которых нарушения очень легкие. Но у некоторых детей нарушения достаточно сильно выражены, это не просто другой взгляд на мир, это особые потребности. Таким людям нужна особая, достаточно интенсивная программа помощи.
– Что препятствует ранней диагностике аутизма в России?
– В мире принято считать, что достоверный диагноз можно поставить в полтора года. У нас раннему выявлению аутизма мешает не только недостаток современных знаний у профессионалов, но и «собственного изготовления» взгляды и подходы к постановке диагноза и описанию особенностей людей с РАС. При постановке диагноза лучше всего пользоваться проверенными, применяемыми в мире классификациями. Диагностическая классификация, которой должен пользоваться каждый российский врач – это МКБ-10, но, по какой-то причине, далеко не все специалисты ею пользуются.
– И что получается из-за применения собственных классификаций?
– Из-за отсутствия единого взгляда, единого стандарта постановки диагноза, детям ставится большое количество других диагнозов. Начинается обычно с «перинатальной энцефалопатии» – этот диагноз присутствует у более чем 90% детей, и поэтому те родители, чей ребенок развивается нормально, невероятно волнуются, бегают и суетятся, а некоторые родители говорят: «У всех такой диагноз, что нам волноваться?»
Родителей даже упрекнуть-то нельзя: они получают какое-то лечение, они уверены, что делают все правильно, что лечение работает.
Часто также ставится диагноз алалия (отсутствие речи). Родителям уверенно предлагают лечение, они следуют всем рекомендациям и назначениям и думают, что все пройдет.
То, что диагноз РАС часто не ставится вовремя, – это ни в коем случае не недосмотр родителей – это недостаток профессионального знания в медицинском и немедицинском сообществах.
Несколько лет назад мы с коллегой проводили исследование – анализировали то, когда у родителей детей с РАС возникли первые волнения по поводу развития ребенка. Мы записывали интервью с родителями детей на диктофон. Самое интересное, что жалобы родителей практически полностью совпадают с диагностическими критериями РАС по МКБ-10.
– И у нас ставят диагноз в четыре года, в шесть…
– Да, ставят, действительно, кому когда повезет. В последнее время, по крайней мере, лет пять, мы встречаем семьи, где диагноз ребенку поставлен достаточно рано – до двух лет.
Все очень зависит от региона, где живет семья. В одних регионах профессионалы лучше осведомлены об аутизме, в других – предпочитают не особенно задумываться об этом.
– Говорят, что людей с аутизмом становится все больше. Это диагностика становится лучше, или действительно нарушения встречаются все чаще?
– Наверное, все-таки диагностика становится лучше, что мы видим и по частоте встречаемости других диагнозов. Многим людям с аутизмом раньше ставили просто «умственную отсталость». Но и таких людей, действительно, появляется все больше, этому есть масса разных объяснений.
Есть две новости. Хорошая – у вас нет ДЦП…
– Какими еще диагнозами ошибочно заменяют аутизм?
– Когда мы смотрим в карточки детей постарше, у которых на самом деле аутизм, мы видим среди их диагнозов даже церебральный паралич, который, видимо, был поставлен, потому что дети, например, очень необычно и странно двигались, ходили «бочком» или на цыпочках и не пользовались речью. Конечно, человеку с аутизмом ничто не мешает иметь какие-то другие проблемы: болеть воспалением легких, обжечься, в том числе иметь и церебральный паралич. А у 25% (по некоторым данным – до 35%) детей с аутизмом также регистрируются судороги.
У ребенка РАС действительно могут быть трудности с координацией, с балансом, но не такого характера, как при церебральном параличе. Всякий раз хочется сказать родителям: «Есть две новости: одна хорошая – у вас нет церебрального паралича». Но это не означает, что у ребенка нет какого-то другого нарушения развития.
– Испытывают ли родители облегчение при замене диагноза ДЦП на РАС?
– По исследованиям, которые проводились в Великобритании и Соединенных Штатах, родители считают неправильно поставленные диагнозы одним из главных стрессов. Между первым обращением с проблемой и постановкой верного диагноза проходит год, а то и больше. Родители бегают по разным специалистам, получают разные диагнозы, им обещают что-то вылечить. А потом они получают в итоге диагноз аутизм, и их же спрашивают: «а где вы раньше были?» Но они ни в чем не виноваты, они делали то, что им предлагали профессионалы.
– Бывает ли ошибочным диагноз «аутизм»?
– Да, есть небольшая тенденция к гипердиагностике. Специалисты начинают читать про аутизм, и случается то, что называют «синдром третьего курса мединститута», когда студент начинает видеть у пациента (или у себя) все сто восемнадцать болезней, о которых он только что прочел, кроме родильной горячки. Действительно, есть такие случаи, когда аутизм ставится совершенно напрасно. С аутизмом нередко путают другие проблемы в развитии, а также тяжелые проявления депривации и нарушения привязанности.
Аутизм не лечится слуховым аппаратом
– Как может внешне проявляться гипердиагностированный аутизм?
– Иногда странным образом путают аутизм с нарушениями слуха: ребенок не откликается на имя, а если у него к тому же отит, то еще странно и головой вертит.
Стандартный протокол диагностики: если ребенок не говорит и не откликается на имя, сначала исключаем нарушения слуха, а только потом думаем про аутизм. Детей с полной потерей слуха довольно мало, и потеря может быть временной. Мы, например, видели нескольких детей, которые умудрялись засунуть в ухо мелкий предмет, например, бусину или горошину, и вели себя весьма нехорошо, потому что им было не по себе. У них успевали заподозрить аутизм.
Так и получается запись в карте, что у ребенка якобы вылечился аутизм, и другие родители начинаю думать: я просто недостаточно лечу. Это порождает обманчивые надежды. Если аутизм «вылечился» – значит, скорее всего, там аутизма-то и не было. Там уши прочистили, или у ребенка были какие-то ужасные боли в животе, ему подобрали диету, и у него стало все нормально.
В последнее время появляются данные о том, что при очень рано поставленном диагнозе и очень интенсивной и эффективной программе помощи, у детей практически исчезают симптомы. Но нам об этом остается только мечтать.
– Аутизм всегда врожденный? То есть страх, что он может быть вызван прививкой, терапией от эпилепсии и так далее, не оправдан? В интернете-то все что угодно можно найти…
– В том числе можно найти про «холодных родителей», за что мне ужасно стыдно как психологу. Мои коллеги-психологи, не зная истории развития вопроса, повторяют ужасное заблуждение, за которое мировое психоаналитическое сообщество уже извинялось в семидесятых годах. Около пятидесяти лет назад люди ошибочно думали, что аутизм может вызываться неадекватным родительским поведением – например, эмоциональной холодностью мамы. Научно подтверждено, что это абсолютно не так, но почему-то некоторые мои коллеги продолжают в это верить. Это формирует страшный комплекс вины, который не возник бы, если бы не профессиональное заблуждение моих коллег.
Очень непросто с прививками, которые, якобы, вызывают аутизм. Об этом в Европе и США писали довольно давно, этот факт многократно опровергался, на сегодняшний день не существует никаких доказательств о связи прививок и возникновении аутизма.
Главное – научить выражать свои желания
– Что дает ранняя диагностика?
– Если диагноз ставится рано и программа помощи использует подходы с доказанной эффективностью, то многих проблем может не возникнуть. Особенно это касается поведенческих проблем – ведь мы с самого начала понимаем, почему ребенок ведет себя так. Если же диагноз ставится рано, но технологии помощи не отвечают критериям доказательной медицины, то будут те же самые проблемы. Но в некоторых программах помощи часто отсутствуют важные вещи – это то, что касается развития дополнительной коммуникации, существенного упрощения языка общения с ребенком с аутизмом.
– Что значит на практике «избежать поведенческих проблем»?
– Дети с аутизмом в среднем начинают говорить гораздо позже нейротипичных детей. Когда ребенок не может высказать своих желаний, попросить или отказаться, он начинает просить и отказываться при помощи крика, драки и других видов нежелательного поведения. Взрослые на это поведение реагируют – дают ребенку желаемое, и оно закрепляется.
Например, если ребенку не хочется есть, и у него нет способа отказаться от еды, то он, скорее всего, плюнет в еду и скинет тарелку со стола, и тогда его трапеза, скорее всего, прекратится. Соответственно, в следующий раз, если у ребенка нет способов отказаться или выбрать еду, он будет вновь бросать тарелку и плеваться. Если это будет продолжаться год, и два, и три, то от этого потом достаточно сложно избавиться.
Так будет с любым человеком, если лишить его средств коммуникации.
При ранней терапии может не появиться больших сложностей с тем, чтобы удерживаться в группе, удерживаться на занятии. То, как мы пытаемся общаться с ребенком с аутизмом, сильно отличается от того, как мы разговариваем с обычными детьми. Дети с РАС успешно воспринимают зрительную информацию, но не очень хорошо реагируют на поток речи. А мы, когда ребенок не понимает, обычно начинаем говорить чаще, больше, еще более пространно. Это примерно как с перезапусканием компьютера: он затормозился из-за сложности задачи, а мы ему опять – restart, restart, restart. И в итоге ребенок просто впадает в панику, или в агрессию, или в ступор. Поэтому упрощение речи взрослого (мамы или педагога) – достаточно важная штука, особенно с неговорящим ребенком, который не очень хорошо воспринимает речь и, соответственно, вообще не обращает на нее внимания.
Правильные педагогические подходы позволяют развивать внимание ребенка, соответственно, он будет лучше воспринимать наши инструкции и лучше сидеть во время занятий. Обучение социальным навыкам тоже желательно начинать как можно раньше. Например, как я отказываюсь, как я прошу, как я показываю, когда мне что-то не нравится. Если родителям помочь понять, что ребенок отказывается, и научить ребенка другим способам отказываться – хотя бы жестом «всё» или какой-то карточкой, то ребенок будет использовать это новое поведение, потому что оно будет срабатывать.
Аутизм – это не злой умысел
– Ребенку может просто не нравиться обстановка, смена привычного окружения?
– Дети с аутизмом по-другому воспринимают мир: для них некоторые обычные звуки, шорохи, свет – слишком сильные, вызывают чуть ли не болезненную реакцию или панику. Детям с аутизмом трудно ездить в общественном транспорте, находиться в местах с большим скоплением народа: они могут визжать, падать на пол, кататься по полу. Если мы знаем такие особенности ребенка, мы пытаемся как-то модифицировать окружение: например, если ребенок не переносит шума, ничто нам не мешает надеть на него наушники, чтобы физически снять интенсивность звука.
– Какие опасности ждут человека с аутизмом в обществе?
– Наши ребята, даже с очень хорошим интеллектом и высокими академическими достижениями, часто попадают в очень неприятные ситуации, потому что человек с аутизмом не так общается, может не соблюдать социальную дистанцию при разговоре, может невольно вызывать непонимание или неприязнь окружающих. Не очень понимая чужие намерения, люди с аутизмом, к сожалению, часто становятся объектами злоупотреблений– как сексуального характера, так и других. Программы обучения безопасному поведению («с кем я как здороваюсь», «кому я доверяю», «кто является близким, кто не близким», «с кем куда идут, с кем куда не идут», «кому я разрешаю к себе прикасаться, кому не разрешаю») должны начинаться достаточно рано.
– В свое время нашумело высказывание телеведущей о детях с синдромом Дауна, которые якобы могут убить родителей. Оно неоднократно опровергнуто. Есть ли страх в обществе по отношению к детям с аутизмом?
– Сейчас слишком много заговорили об «аутизме вообще». В некоторых публикациях людям с аутизмом приписываются какие-то не очень хорошие намерения. Теоретически, если человек живет в непринимающей среде и с ним не занимаются, чтобы помочь вести себя адекватным образом, он может начать вести себя неадекватно. Как любой человек с особенностями, когда его не понимают, он может вести себя буйно, агрессивно. Но это ни в коем случае не является намеренным поведением или желанием кому-то навредить. Это проблема того, что человека не поняли.
Достоверно известно, что у людей с аутизмом в подростковом возрасте чаще встречаются депрессии. Так уж получается, в том числе потому, что человеку с аутизмом сложнее понять себя и намерения других людей. Но это тоже не вопрос злонамеренности. Мы просто должны знать, что так бывает, и что-то делать, чтобы таким людям помочь. Если мы будем продолжать игнорировать их особенности, запирать их где-то, не пускать в школу, то, конечно, мы будем встречать опасное поведение. Но это не из-за аутизма, а из-за того, что мы не так с ним обращаемся.
Улучшить качество жизни семьи
– Большая часть публикаций о воспитании детей с аутизмом делятся на две части: сначала очень долгое и пессимистичное описание проблем, так что кажется, что если твоему ребенку диагностировали аутизм, лучше сразу застрелиться. Но в последнем абзаце пишут: эти дети могут приносить радость, это дети такие же, как все, только с особенностями, это такое же родительство. Как перейти от пессимизма к этому приятию?
– Я думаю, что, все эти описания проблем – штука очень важная, может быть, – не для широкой аудитории, а для профессионального сообщества, чтобы более точно выявлять потребности каждого ребенка с РАС и более точно строить программу помощи.
Наша главная задача – чтобы жизнь семьи с таким ребенком была максимально хорошего качества. Значит, мы должны помогать семье в том, что, собственно, ее больше всего и волнует. А это сложности со сном (они решаемы), сложности с едой (они решаемы), сложности с тем, чтобы выходить из дома и вообще переходить от одного действия к другому – от игры к обеду, от обеда к укладыванию, от укладывания к умыванию. Есть программы решения таких проблем. Многие семьи самостоятельно находят решение непростых ситуаций, многие родители без особого труда выполняют рекомендации специалистов, и их жизнь существенно улучшается.
– Улучшается, но не становится такой же, как в семьях с обычными детьми.
– Да, конечно, аутизм – это одно из самых сложных нарушений развития, и мы знаем, что уровень стресса в семье, где живет ребенок с аутизмом, выше, чем в семьях с детьми с другими нарушениями. Проводились исследования, в которых сравнивали родителей детей с аутизмом, с синдромом Дауна и с детским церебральным параличом. При аутизме сложнее. Это означает, что мы должны больше помогать таким семьям и слушать их, а не просто заниматься какой-то своей «коррекционной» или образовательной работой.
Чем отличается АВА от дрессировки
– Опять-таки, берем публикации об аутизме: сначала долго пишут об обучении таких детей чуть ли не как о дрессировке животного с помощью АВА – поведенческого анализа, о выполнении упражнений «за огурец» и об обучении пользоваться карточками. А напоследок говорят, что интеллект и творческие способности у людей с аутизмом развиты так, как ни у кого из обычных людей, и Пушкин, вероятно, тоже был «аутистом».
––Во-первых, люди с аутизмом очень разные. У кого-то способности действительно невероятные. Часть работ о понимании искусства, творчества говорит, что человек должен быть необычным, чтобы настолько глубоко концентрироваться на каком-то объекте. Обычный человек просто пойдет дальше, не обратит внимания на что-то или ему надоест тема. При этом есть люди, у которых выраженные социальные или когнитивные проблемы.
При всем огромном желании родителей и профессионалов есть лишь небольшое количество подходов к работе с людьми с РАС, эффективность которых доказана в серьезных исследованиях. АВА – один из таких подходов.
Что касается сходства методов поведенческого анализа и дрессировки: внешне, возможно, некоторые технологии поведенческих подходов, а именно обучение с помощью дискретных проб, выглядит для человека, который с темой не знаком, как дрессировка. Но, во-первых, это только один из подходов, одна из техник – в рамках поведенческих наук существует масса других подходов. С тем же успехом можно сказать, что в школе дрессировкой является прописывание палочек и рисование букв, но это далеко не полное описание обучения русскому языку. Дискретные пробы – вызываем желаемое поведение, вознаграждаем или хвалим, – так же одна небольшая часть поведенческих методов. Сюда же входят и структурированное окружение, и социальные истории, и использование расписаний, и помощь при переходах от одного действия к другому, и обучение корректному поведению вместо негативного, а также некоторые натуралистические подходы к обучению. Все это тоже из области поведенческих наук – не только обучение «встал-сел, встал-сел, сделай так, сделай эдак, сделай как я».
«Дрессировки», хотя мне и не нравится это слово, с виду так много потому, что у детей с аутизмом затруднены инстинктивные механизмы имитации (подражания), а ведь практически все, чему мы обычно учим ребенка, усваивается за счет этого механизма. У детей с аутизмом механизмы обучения несколько другие, и результатов по освоению навыков приходится добиваться с помощью многочисленных повторений. Поэтому такое обучение и выглядит внешне, как дрессировка.
– В России идет реформа образования – как она скажется на обучении детей с аутизмом?
– Новый закон об образовании дает возможность учиться всем детям, вне зависимости от имеющихся у них нарушений и способностей. Это очень хорошо. Мы очень хотим, чтобы это знали все родители, знали и требовали возможности обучения ребенка в школе.
Очень важно, чтобы ребенок не просто «числился» в школе, а имел возможность регулярно ее посещать.
К сожалению, для детей с выраженными аутистическим нарушениями, которые сочетаются с нарушениями интеллекта, коммуникации и поведения, зачастую единственной возможностью становится домашнее обучение. Это происходит вовсе не потому, что обучение в классе может как то повредить ребенку – у педагогов просто не хватает знаний и опыта, как учить таких детей. И это нужно срочно менять. Дети могут и должны учиться в школе!
Сейчас многих специалистов и родителей очень пугает тенденция к закрытию коррекционных школ. Для меня вопрос звучит несколько иначе – не «надо ли закрывать коррекционные школы» – а «где и каким образом будут учиться особые дети».
Вариантов обучения может быть много: для некоторых детей это обучение в обычных классах без специальной поддержки, для других – обучение в обычном классе со специальной поддержкой, обучение в ресурсном классе с частичной или практически полной инклюзией, обучение в специальном классе.
Наличие диагноза «аутизм» ни в коем случае не может быть показанием для обучения в конкретном образовательном учреждении. Дети с РАС очень разные! Поэтому не может существовать единого образовательного маршрута для ребенка с РАС.
Фото из личного архива Татьяны Морозовой
РАСсийские реалии: как люди с расстройствами аутистического спектра получают диагноз и живут с ним
14.04.2021
2 апреля в мире стартовал месяц информирования об аутизме (РАС). Традицию ввела ООН в 2007 году. В марте этого года Общество аутизма Америки выступило с инициативой заменить «информирование» на «принятие» – по замыслу организации, эти изменения помогут подчеркнуть необходимость инклюзии людей с РАС.
В России тема аутизма окружена мифами, права людей с РАС часто ущемляют, а качественные клинические рекомендации по оказанию помощи детям с РАС появились только в прошлом году.
Рассказываем, как диагностируют РАС в нашей стране, с какими жизненными проблемами сталкиваются люди с этими расстройствами и какую поддержку получают.
Что такое РАС
Как появился диагноз?
Расстройства аутистического спектра – это неврологические нарушения развития, которые влияют на социализацию, общение и поведение человека. Официально история аутизма начинается в 1911 году, когда швейцарский психиатр Юджин Блейлер ввел это понятие для описания одного из симптомов шизофрении. Аутичное мышление он определял как инфантильное желание избежать неудовлетворительных реалий и заменить их фантазиями и галлюцинациями.
Современное значение термин «аутизм» приобрел в 40-х годах прошлого века благодаря психиатрам Лео Каннеру и Гансу Аспергеру. Они описали пациентов, которые были увлечены или одержимы определенными объектами, имели трудности в общении, а также стереотипное поведение с «тревожно-навязчивым желанием сохранить постоянство». В 1950-х годах психолог Бруно Беттельхейм разработал теорию «холодных матерей», ставшую одним из самых стойких заблуждений об аутизме. Согласно ей, причиной развития расстройства была эмоциональная отстраненность матерей.
В 1980-е годы появилось понимание, что аутизм – не отдельное расстройство, а спектр состояний с характерными признаками. Терминологию в отношении РАС и аутизма в целом периодически пересматривают – в качестве ориентира используют классификатор DSM, который разрабатывает Американская психиатрическая ассоциация.
Последняя версия руководства (DSM-5) вышла в 2013 году. Она внесла существенные изменения в принципы классификации и диагностики аутизма. Состояния, ранее считавшиеся отдельными – аутистическое расстройство, синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство и первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений – объединили диагнозом «РАС».
Аналогичные изменения отражены в новой редакции Международной классификации болезней (МКБ-11), переход к которой во всем мире станет возможным в 2022 году. Сейчас в нашей стране ориентируются на МКБ-10, в которой нет диагноза «РАС».
Как проявляются и почему возникают РАС?
Согласно диагностическим критериям DSM-5, люди с расстройством аутистического спектра имеют:
– проблемы с общением и взаимодействием с другими людьми;
– ограниченные интересы и стереотипное поведение;
– симптомы, влияющие на способность человека существовать в социуме – в школе, на работе и в других сферах жизни.
Как правило, симптомы РАС сохраняются всю жизнь. При оказании надлежащей помощи их выраженность с возрастом ослабевает. Одни люди с РАС способны самостоятельно учиться, работать и организовывать свой быт, а другие нуждаются в постоянной поддержке и уходе. Такие расстройства часто сопровождаются другими нарушениями – гиперактивностью, раздражительностью и тревогой, аллергией, проблемами с ЖКТ, переносимостью пищи и сном. РАС могут сопутствовать и более тяжелые медицинские состояния – умственная отсталость и эпилепсия.
Точные причины развития РАС неизвестны, но к возможным факторам риска относят:
– генетическую предрасположенность;
– осложнения при родах;
– дородовые инфекции;
– воздействие токсинов до или после родов;
– туберозный склероз, синдром ломкой Х-хромосомы, фенилкетонурию, синдром Ретта и синдром Ангельмана (на эти расстройства приходится около 25% случаев РАС).
Как часто встречаются РАС?
Расстройства аутистического спектра характерны для всех этнических, расовых и экономических групп. Вероятно, они существовали всегда, но за последние десятилетия детей с диагнозом РАС стало больше. Например, в США с 2000 по 2016 год количество случае выросло почти в 3 раза.
Мировые организации по-разному оценивают частоту встречаемости этих расстройств. По подсчетам ВОЗ, примерно один ребенок из 160 имеет РАС, а по оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний США (CDC) на 2016 год – один из 54 детей в возрасте восьми лет. Рост количества случаев РАС отчасти можно объяснить улучшением диагностики.
По данным CDC, у мальчиков РАС возникают почти в четыре раза чаще, чем у девочек. Но не все исследователи с этим согласны: реальное соотношение полов может составлять примерно три к одному или даже меньше. Дело в проблемах с выявлением симптомов у девочек и женщин. Многие из них всю жизнь скрывают трудности с общением или необычное поведение, пытаясь соответствовать социальным нормам. Кроме того, РАС у девочек могут выглядеть иначе и не выявляться стандартными методами диагностики.
Как говорить об аутизме?
Некоторые люди с РАС считают свой диагноз частью личности и предпочитают обращение «аутисты» или «аутичные люди». Но другим акцент на состоянии может не нравиться, и к ним лучше обращаться как к «людям с аутизмом» или «людям с РАС». То есть в каждом конкретном случае стоит сначала узнать предпочтения человека.
Решение Общества аутизма Америки переименовать месяц «информирования» в месяц «принятия» также говорит о важности языка. Это может стимулировать изменения в общественном сознании и расширить возможности аутичных людей в области образования, занятости, доступного жилья и здравоохранения. По словам директора организации Кристофера Бэнкса, именно принятие часто становится одним из самых больших препятствий на пути развития системы поддержки для людей с РАС.
Как выявляют РАС в России
Достаточно ли в России осведомлены о РАС?
О расстройствах аутистического спектра в нашей стране мало знают как обычные люди, так и врачи, учителя и работники административных учреждений. Дети, подростки и взрослые не получают верный диагноз, многим недоступна качественная помощь. Кроме того, широко распространены мифы, еще больше усложняющие жизнь людям с РАС.
В России есть организации, которые регулярно рассказывают о РАС и проводят акции, привлекающие внимание общества – например, «Выход», «Антон тут рядом», «Обнаженные сердца», «Центр проблем аутизма». Они разрабатывают и реализуют программы помощи людям с РАС и их семьям, вводят в обиход практики с доказанной эффективностью.
В то же время в медицинских вузах практически не рассказывают о РАС и других нарушениях развития.
Многие интерны и ординаторы, заканчивая университеты, говорят о том, что у них в лучшем случае было 2–3 часа лекций, посвященных нарушениям развития в целом и аутизму в частности и, может быть, отдельные единичные разборы, – утверждает психиатр Елисей Осин, эксперт фондов «Выход» и «Антон тут рядом».
Елисей Осин. Фото: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом»
Когда можно выявить РАС?
Формально диагностировать РАС можно после года-полутора лет. Трудности в определении РАС возникают из-за того, что они могут проявляться по-разному: чем лучше развитие ребенка, тем менее заметными могут быть симптомы. Даже в странах с хорошо развитой диагностикой РАС иногда выявляют к четырем-шести годам.
О том, как обстоят дела с диагностикой РАС в нашей стране, рассказывает Елисей Осин:
Мы не знаем, в каком возрасте диагностируют РАС в России. В одних регионах это происходит раньше, в других позже, а в некоторых и вовсе не ставят такой диагноз. Дело в формальном незнании критериев DSM-5 или нежелании и неготовности их использовать. Специалисты могут называть РАС что-то другое, не соответствующее этим критериям. Яркий пример: если у ребенка есть зрительный контакт и навыки речи, получить диагноз РАС ему может быть гораздо труднее, чем ребенку без этих признаков. В результате расстройства часто не диагностируют, и у многих складывается мнение, что они редкие.
На что обратить внимание?
Еще до постановки диагноза родителям следует обращать внимание на красные флажки. Они могут указывать на РАС и требуют экспертной оценки:
– отсутствие или плохая реакция на имя и обращенную речь после 12–14 месяцев;
– нет жестов в 14–15 месяцев;
– нет отдельных слов к 16–18 месяцам или фраз к 2 годам;
– утрата ранее приобретенных языковых или социальных навыков;
– плохой зрительный контакт;
– тяга к определенному расположению игрушек или предметов;
– отсутствие улыбки или ответной эмоциональной реакции.
Скрининг позволяет выявить РАС и другие нарушения развития в возрасте до полутора лет. Как правило, его проводят несколько раз – в полтора года, в два и три года, в 5 лет, перед школой. В некоторых странах скрининг на РАС включен в протокол осмотра детей, и педиатры обязаны его провести даже при отсутствии жалоб у ребенка и его родителей.
Более поздние признаки РАС (для детей старше двух лет):
– постоянно повторяющиеся движения (машут руками, раскачиваются);
– трудности с началом и поддержанием разговора;
– проблемы с участием в социальных играх и играх, требующих воображения;
– дословное повторение одних и тех же слов или фраз в сочетании с непониманием, как их использовать, изменение местоимений на обратные («ты» вместо «я»), несвязные ответы на вопросы, необычный голос (певучий или роботоподобный);
– озабоченность определенными объектами или предметами (номерные знаки, собаки, колеса игрушечных машин);
– жесткое соблюдение определенных распорядков или ритуалов (ребенок придерживается строгого маршрута, сильно тревожится при малейших изменениях в режиме дня, не любит новые места).
РАС должны определять специалисты с подготовкой в области диагностики нарушений развития у детей. Формально в нашей стране она есть только у врачей-психиатров, хотя ей могут обладать и неврологи, и педиатры, и клинические психологи. Основное исследование для выявления РАС – осмотр. Диагноз ставят исключительно на основе поведения, описанного в критериях диагностики DSM-5. Но диагност также может предложить проверку слуха или зрения, чтобы исключить другие нарушения. Например, проблемы с реакцией на обращенную речь могут возникать как при нарушении слуха, так и при аутизме. Еще могут назначить ЭЭГ или МРТ, но только при подозрении на дополнительное расстройство, например эпилепсию, – утверждает Елисей Осин.
Что делать после постановки диагноза?
Чем раньше диагностируют РАС, тем больше шансов повысить качество жизни ребенка. Огромную роль играет раннее вмешательство – ранняя помощь ребенку с РАС и его семье. При раннем вмешательстве ребенка не отрывают от семьи и большое внимание уделяют обучению взрослых.
Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности, например проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации (не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться – начинает драться, кричать, толкаться). Степень освоения социальных навыков и развития речи также коррелирует с ранним началом программы помощи, направленной на работу с ключевыми дефицитами, – комментирует Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца».
Татьяна Морозова. Фото из личного архива
По словам Татьяны, главная особенность любой эффективной программы – это направленность на достижение конкретных, измеримых результатов. Такую результативность показывают только программы, отвечающие следующим принципам:
– направлены на развитие коммуникативных навыков;
– основаны на прикладном анализе поведения;
– используются в естественных условиях – дома, на детской площадке, в магазине – везде, где бывает ребенок с РАС;
– используют позитивное подкрепление – стимул (еда, игрушки, активности), который следует за определенным поведением.
При воспитании ребенка с аутизмом возникает много сложных ситуаций, и родителей нужно обучать тому, как себя вести в этих случаях. Например, есть удачная программа «Ранняя пташка», которая активно работает в Санкт-Петербурге и не только. Также родителям, врачам и учителям важно помнить, что среди людей с аутизмом гораздо выше встречаемость сопутствующих медицинских проблем, поэтому к их медицинскому наблюдению нужно относиться с большим вниманием и быть готовыми к появлению новых симптомов. В России существует система медицинской помощи, и она относительно доступна: есть бесплатные поликлиники, больницы. Но они далеко не всегда готовы принимать людей с РАС и оказывать им серьезную помощь, – добавляет Елисей Осин.
Когда диагноз ставят в позднем возрасте, дальнейшие действия зависят от состояния человека:
– РАС может быть у подростка или взрослого, который всегда имел трудности в общении, но заботился о себе сам, выучился и освоил профессию. Ему может потребоваться консультирование – знакомство с литературой, группой поддержки для людей с аутизмом. У взрослых с РАС часто развивается тревожное или депрессивное расстройство, поэтому помощь с выбором терапии также важна.
– Если РАС впервые диагностируют человеку с нарушенным развитием интеллекта или серьезным отставанием в развитии, то ему понадобится специфическое интенсивное обучение – такое же, как и для маленького ребенка. При наличии сопутствующих расстройств потребуется медицинская помощь.
Можно ли говорить о лечении РАС?
Есть идея нейроразнообразия, согласно которой РАС считают не патологией, а одной из форм существования человеческого вида. Кто-то социален, кто-то нет, но и то, и другое – нормально. Я уважаю эту точку зрения, но, как и многие врачи, придерживаюсь медицинского подхода. В его рамках РАС – это расстройство развития, которое влияет на человека и имеет свои симптомы и сложности. В этом смысле организация специального обучения, помощь в адаптации, назначение лекарств при сопутствующих расстройствах облегчают симптомы аутистического спектра и улучшают качество жизни человека с РАС. Конечно, это будет лечением, и использовать термин «терапия» для этих действий будет правильным, – говорит Елисей Осин.
По словам психиатра, при этом нельзя говорить, что человек «излечился» от РАС – так же как от пневмонии, например. Мы научились облегчать симптомы и уменьшать дезадаптацию, но пока не можем навсегда избавить человека от них. В каком-то смысле РАС – это хроническое расстройство, которое может требовать постоянного лечения и сопровождения.
Всегда ли полезна терапия РАС?
Она может навредить, когда:
– не учитывают потребности конкретного человека. Например, в ходе «терапии поведения» маленького ребенка с РАС могут активно усаживать за стол, заставляя раскладывать карточки и предметы определенным образом. При этом ему может быть важнее научиться выражать желания, эффективно взаимодействовать со взрослыми, повторять за ними и получать от этого удовольствие. В результате многие дети начинают избегать такого активного «лечения».
– используют препараты, не предназначенные для терапии РАС – антипсихотики и нейролептики. Они помогают при выраженных нарушениях поведения: раздражительности, агрессии и самоагрессии, но практически не влияют на развитие, навыки и внимание. При этом они могут вызвать серьезные побочные эффекты. Когда их назначают ребенку без расстройств поведения, который нуждается в обучении – вместо пользы он получает вред.
– прибегают к альтернативным методам, у которых нет доказательств эффективности – например, лекарствам, содержащим вытяжку мозга крупного рогатого скота или свиней.
На что ориентируются врачи?
В прошлом году появились сразу два проекта клинических рекомендаций, регламентирующих оказание помощи детям с РАС. Один из них разработали в Российском обществе психиатров при участии внештатных специалистов Минздрава. Эти рекомендации позже признали ненаучными и отклонили. Та же организация разрабатывала рекомендации 2015 года, которые родители детей с РАС сочли недостаточно доказательными и даже опасными. По словам Елисея Осина, в основном они были посвящены терапии ноотропами и антипсихотиками, эффект которых при аутизме не доказан, а поведенческая терапия упоминалась лишь мельком.
Второй проект рекомендаций разработала Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику. По словам ее исполнительного директора Юлии Кузнецовой, созданию рекомендаций предшествовало обращение родителей детей с РАС через Ассоциацию «Аутизм-Регионы» в фонд «Выход». Родители просили поддержать разработку современных клинических рекомендаций, основанных на проверенных научных данных. Фонд «Выход» привлек независимую группу экспертов, которые руководствуются принципами доказательной медицины и пользуются доверием родителей из всех регионов России. Группа в итоге объединилась в профессиональную медицинскую НКО – Ассоциацию психиатров и психологов за научно обоснованную практику. Учредителем Ассоциации и одним из авторов новых клинических рекомендаций стал психиатр Елисей Осин.
По итогам экспертизы Минздрава рекомендации, предложенные Ассоциацией, получили положительное заключение, и именно на них со следующего года будут ориентироваться специалисты, работающие с РАС. По словам Елисея Осина, каждый тезис новых рекомендаций обоснован результатами исследований.
В разработке рекомендаций участвовали ведущие международные ученые, доктора и кандидаты медицинских наук, практикующие психиатры, неврологи и клинические психологи. Они проанализировали и отобрали 145 публикаций о РАС, включая метаанализы и систематические обзоры. Важным прецедентом стало участие в рабочей группе родителей детей с РАС. Представительство пациентских организаций обеспечили члены самого масштабного объединения родительских НКО – «Аутизм-Регионы, – сообщает Юлия Кузнецова.
Юлия Кузнецова. Фото из личного архива
Как живут люди с РАС в России
С какими проблемами сталкиваются люди с РАС и их семьи?
Жизнь ребенка с РАС и его семьи зависит от множества факторов: региона проживания, финансовых возможностей семьи, готовности родителей отстаивать права ребенка. В январе 2021 года фонд «Антон тут рядом» начал исследование, посвященное этому вопросу. Организация занимается созданием моделей системной поддержки для семей с детьми с аутизмом и другими особенностями развития. О том, с какими трудностями сталкиваются такие семьи и какую поддержку они получают, рассказала Евгения Петельчук, директор по развитию фонда «Антон тут рядом»:
В нашем фокусе были дети с РАС в возрасте до 12 лет и их семьи, проживающие в Петербурге и области. Мы выяснили, что одной из ключевых проблем для них стало отсутствие верного и своевременного диагноза. Во многом это связано с отсутствием знаний у профильных специалистов. В первую очередь, у детских психиатров – именно они диагностируют РАС, а также у неврологов, педиатров и клинических психологов, которые должны заметить признаки РАС у ребенка, – говорит Евгения.
Евгения Петельчук. Фото: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом»
К наиболее распространенным проблемам эксперты фонда также отнесли:
– отсутствие возможности получить дошкольное образование, соответствующее потребностям детей с РАС – в детских садах им обычно предлагают коррекционные места без индивидуального сопровождения, важного для некоторых детей с РАС;
– отсутствие системной поддержки: доступной информации о возможностях обучения, абилитации (компенсации основных дефицитов, характерных для РАС) и социализации, психологической поддержки, квалифицированной помощи специалистов;
– недостаточная информированность общества об аутизме, которая влечет распространение мифов, страхов и, как следствие, трудности с принятием людей с РАС.
Один из самых проблемных мифов о РАС в России – редкая встречаемость таких расстройств. Некоторые специалисты считают, что значимость РАС сильно преувеличена, и в действительности дело в других нарушениях. Распространено заблуждение, что люди с РАС не развиваются и не могут достичь серьезных высот.
Мифов об аутизме множество — как и о любом явлении, которое люди не до конца понимают и пытаются объяснить. Есть миф, что аутизм у ребенка потому, что родители у него «алкоголики или маргиналы». Или наоборот — аутизм это «модная» болезнь детей богатых родителей, которым просто лень как следует воспитывать их. Самый, пожалуй, живучий — миф о связи аутизма и вакцинации. Но накоплен огромный массив научных данных, которые доказывают его полную несостоятельность. Чаще всего мифы негативно окрашены и могут сильно осложнять жизнь семей, которым и так приходится непросто, – утверждает главный редактор медиаресурсов фонда «Выход» Юлия Азарова.
Юлия Азарова. Фото из личного архива
В результате совокупность этих проблем может отрезать ребенка с аутизмом и его семью от остального мира.
Как облегчить социализацию детей с РАС?
Социализация детей с РАС должна проходить так же, как и у обычных детей. Им важно изучать мир и общаться со сверстниками, получать образование, заниматься тем, к чему есть склонности и интерес. Для этого нужна среда, адаптированная к потребностям детей с РАС, и люди, которые умеют общаться с ними. Очень важную роль в этом процессе играет тьютор – проводник ребенка на пути в общество.
Пока социализацией детей с РАС занимаются преимущественно НКО. В нашем фонде есть программа «Autism friendly», а также образовательные программы для специалистов. Мы и наши коллеги занимаемся созданием инклюзивных детских центров, стимулируем развитие системы инклюзивного образования. При этом очень важно, чтобы все эти инициативы не были точечными. Как бы мы все не старались – сейчас это капля в море. Очень многие дети, особенно в регионах, по-прежнему остаются без поддержки, – говорит Евгения Петельчук.
Как устроен образовательный процесс для детей с РАС?
В России существует система коррекционного обучения для детей с РАС и другими особенностями развития. Она включает занятия по развитию речи и познавательной деятельности, которые проводят учителя-логопеды и дефектологи. Для улучшения памяти, внимания и навыков самоконтроля дети могут заниматься с психологом, а для развития творческих способностей и двигательной активности – с воспитателем или музыкальным руководителем.
Родители детей с РАС могут выбрать разные образовательные маршруты, которые условно можно разделить на две группы.
– включающий путь: ресурсные классы в школах или группы в детских садах, инклюзивные учебные учреждения, посещение школы или детского сада с тьютором. Такой вариант помогает социализации.
– исключающий путь: предполагает домашнее образование и невозможность включения ребенка с РАС в обучение, общение и социализацию в среде сверстников.
По словам проектного исследователя фонда «Антон тут рядом» Томы Кузьминовой, родители часто вносят большой вклад в формирование образовательной среды для детей с РАС. Это хорошо заметно на примере ресурсных классов Санкт-Петербурга, где родители берут на себя организацию ресурсной зоны – от создания пространства до обучения специалистов. Привносить новые методики родители могут и в коррекционные школы, если открытость учреждения это позволяет.
Мы выяснили, что в Санкт-Петербурге мало мест, в которых могут обучаться дети с РАС. Зачастую не просто попасть в детский сад или школу, доступных колледжей еще меньше, а ВУЗов – и вовсе единицы. Есть места, готовые оказать детям с РАС поддержку – но их заполняемость и очереди заставляют искать другие доступные варианты. В условиях переполненности групп детских садов и классов школ сложности при адаптации испытывают и дети без особенностей развития, не говоря уже о детях с РАС. Фактически мы видим реализацию интеграционной модели образования, при которой среда не готова принимать ребенка с РАС, в отличие от инклюзивной модели, которая готовит среду к принятию любого ребенка, – сообщает Тома.
Тома Кузьминова. Фото: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом»
В чем особенности трудоустройства людей с РАС?
Взрослые люди с РАС могут нуждаться в помощи при трудоустройстве. У них могут возникать проблемы с самоорганизацией, контролем времени, коммуникативными умениями. Часто они способны хорошо работать, но не могут самостоятельно найти себе работу, пройти собеседование. Необходимо создавать рабочие места, на которых такие люди смогут реализовать свой рабочий потенциал.
Фонд «Антон тут рядом» был создан именно с целью поддержки взрослых – наиболее уязвимой и незащищенной группы людей с РАС. По словам Евгении Петельчук, для многих из них единственной перспективой на будущее было оказаться в психоневрологическом интернате. Сначала фонд организовал мастерские, где подопечные фонда учились, общались, а затем и работали. Сегодня фонд реализует 6 программ для взрослых и более 15 проектов, посвященных сопровождаемому проживанию, защищенному трудоустройству и творческим инициативам (театр, кино, оркестр, хор).
Мы всегда выступаем против стереотипа о том, что люди с расстройствами аутистического спектра – идеальные программисты/бухгалтеры/аналитики. У нас много успешных кейсов трудоустройства людей с РАС подсобными рабочими в парке, работниками IT-отдела крупной компании, сотрудниками в офисах, магазинах, производственных складах и крупных культурных центрах города. При этом работа в компаниях может подойти не всем людям с особенностями развития. Для тех, кому сложно включаться в работу на внешних площадках, мы реализуем проекты защищенных мастерских. Там мы даем нашим подопечным возможность трудиться и быть профессионально значимыми в понятном и безопасном для них пространстве, – заключает Евгения.
Швейная мастерская фонда «Антон тут рядом». Фото: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом»
Где узнать о РАС больше?
Подробную информацию ищите на сайтах фондов, которые мы упоминали в этой публикации. У фонда «Выход» есть журнал «Аутизм – это», на самые распространенные вопросы эксперты фонда ответили в рубрике «100 вопросов про аутизм».
У фонда «Обнаженные сердца» есть онлайн-библиотека – информационная платформа для специалистов и родителей детей с особенностями развития.
Благодарим Зою Попову за помощь в подготовке текста
Редактор: Саша Васильева
Фото на обложке: Светлана Троицкая, фонд «Антон тут рядом»